Alzheimer sucks…

In het begin dat we met mijn vader (ik zal hem zo maar noemen), naar de dokter gingen omdat we het idee hadden dat het niet helemaal goed ging met hem, kregen we van onze huisarts te horen: “als je ouder bent, vergeet je allemaal wel eens iets”, “je hoeft niet altijd gelijk aan te nemen dat het dementie is of alzheimer”. Als ik nou achteraf terug kijk vind ik die diagnose wel een beetje jammer. Ik neem dat de huisarts ook best kwalijk. Als we toen de stappen hadden ondernomen die we 7 jaar daarna pas konden doen, omdat we de diagnose hadden, dan had mijn vader er nu misschien er iets beter aan toe geweest. Oké dachten we, nadat we wel het verhaal hadden verteld dat in zijn familie Alzheimer een grote speler was, en dat we bang waren dat de erfelijkheid ook bij hem zou toe slaan. En “how right we we’re”.

Zeven jaar later, zaten we nogmaals bij de dokter, inmiddels een ander, want de vorige was met pensioen. En nu was er een onhoudbare situatie. Mijn moeder probeerde alle problemen die bij Alzheimer hoorde op te vangen, alles te regelen voor hem, zijn vergissingen goed te praten en er voor te zorgen dat gewoon door kon gaan. Maar mijn moeder was op. De woedebuien van het vergeten en het beseffen van dat je Alzheimer hebt werden steeds heftiger.

Uiteindelijk moesten we ingrijpen. Gelukkig werkte de nieuwe dokter mee en na een aantal gesprekken mochten we zelfs op audiëntie in het SFG, bij de afdeling Geriatrie. Waar er een aantal testen werden gedaan en inderdaad kreeg hij de diagnose. Er is medicatie om de gevolgen van de ziekte wat langzamer te laten lopen, maar daar waren we eigenlijk al te laat mee, die hebben nu niet veel effect meer. Ik dacht bij mezelf, “zeven jaar te laat zeker”…, boos was ik op de oude huisarts, misschien had die ons een hoop leed kunnen besparen, maar ik ga er vanuit dat hij in zijn beste kunnen de beslissing heeft genomen. Helaas was zijn beste kunnen voor ons in dit geval niet voldoende.

Lastige ziekte is het, dat Alzheimer. Niet alleen voor de persoon zelf, die heel langzaam het besef krijgt dat hij heel langzaam zijn grip op de normale wereld kwijt raakt. Dat lijkt me nog het ergste, dat je weet dat het aan het gebeuren is, maar er helemaal niets aan kan doen. Helaas is het niet alleen de grip op je geestesgesteldheid die je kwijtraakt, maar uiteindelijk zorgt de ziekte er ook voor dat je hersenen je lichamelijke functies niet meer onder controle heeft. Met als gevolg onder andere incontinentie, problemen met je evenwicht en het voeren van een gesprek is ook al niet meer mogelijk.

Het vervelende voor de echtgenote/kinderen is dat je ziet dat de man van wie je ooit hebt gehouden er niet meer is. Het is ook mijn vader niet meer. Het is een omhulsel die er op lijkt, maar de binnenkant is een ander persoon geworden. Heel langzaam komt dit besef, en het doet pijn. Heel veel pijn. Je hoopt elke keer weer op een sprankeltje van herkenning, dat je een gesprek met hem kan voeren, ook al is het alleen maar over het weer. Maar niets van dit. Mijn vader is nu ondertussen in een staat, dat hij nog wel weet wie ik ben, en dat hij mijn kinderen ook nog wel herkent, maar geen flauw idee heeft wie ze zijn. De herkenning is alleen puur op gezicht, dat hoort bij mij, dat is veilig. Ik ben ondertussen van een zoon, naar een vriend veranderd en mijn moeder is in plaats van dat het zijn vrouw is, zíjn moeder geworden. Helaas heeft het voeren van een gesprek geen zin, na een tweetal herkenbare woorden, verandert zijn spraak in een soort gobbledigook en is totaal ontdaan van enig structuur.

Ik vind het nog steeds héél lastig om bij hem op bezoek te gaan, ik me schuldig als ik een week niet ben geweest. Maar ook weet ik dat hij geen benul meer heeft van tijd en dat hij me niet zal missen.
Mijn vader is inmiddels dood, ook al leeft zijn lichaam nog wel. 

Onderzoek is hard nodig:

 

 

 

 

 

 

No Comments

Leave a Reply